DERECHO A LA SALUD. DEBER DE LAS INSTITUCIONES DE SALUD DE ESTABLECER PROCEDIMIENTOS Y CRITERIOS PARA EL REGISTRO Y DEFINICIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y, EN SU CASO, LA EXCLUSIÓN DE LAS YA DEFINIDAS, ADEMÁS DE APROBAR LOS INSTRUMENTOS DE CONCENTRACIÓN DE INFORMACIÓN Y ELABORAR Y ADMINISTRAR EL REGISTRO.

Una persona menor de edad, por conducto de su representante, promovió amparo indirecto para que la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras incluyera la "Fibrodisplasia Osificante Progresiva" que padece en el listado de enfermedades Raras reconocidas en México por el Consejo de Salubridad General. El Juzgado de Distrito concedió el amparo. En su contra el secretario del Consejo de Salubridad General interpuso recurso de revisión.

Este Tribunal Colegiado de Circuito determina que la extinta Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras y, en general, las instituciones de salud que asuman sus facultades, deben establecer procedimientos y criterios para el registro y definición de las enfermedades raras y excluir las ya definidas, así como aprobar los instrumentos de concentración de información y elaborar y administrar el registro, para garantizar el más alto grado de salud posible conforme al artículo 4o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.

Las instituciones de salud, en términos de los artículos 4o., párrafo cuarto, de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, 25, numeral 1, de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, y 12, numeral 1, del Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales, tienen como finalidad proteger el derecho a la salud, y de manera reforzada tratándose de menores de edad conforme a los artículos 2 y 6 de la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes. En el caso, la extinta Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras era la autoridad de salud competente, en términos del artículo 4, fracciones VIII y IX, de su Reglamento Interior, para establecer procedimientos y criterios para el registro y definición de las "Enfermedades Raras" y, en su caso, la exclusión de las definidas, así como aprobar la concentración y registro de esas enfermedades. Ello para garantizar el más alto grado de salud posible establecido en el artículo 4o. constitucional, y de manera reforzada tratándose de niños, niñas y adolescentes, pues debe privilegiarse además el interés superior del menor de edad.